משתמשים פעילים הצופים בנושא זה: 1 (0 משתמשים רשומים ו- 1 אורחים)
|
 |
|
משתמש עצבני
הודעות: 137

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #1 פורסם:
04.03, 15:59
|
|
אם אפשר לגזול 5 דקות מזמנכם - הצלת חיים של חולי סי.אף
זהו מכתב שפירסם חולה סי.אף בפורום באתר מסויים, תקדישו 5 דקות מזמנכם ותפתחו את הלב ותתרמו לאנשים האלה, כל תרומה היא חשובה.
אישית תרמתי באמצעות SMS מ-3 טלפונים שונים ואני גם אבקש מחברים לתרום, אם אפשר שתפרסמו את המכתב במירק בפורומים אחרים זה יעזור להם.
להלן המכתב:
קוראים לי שוקי מזוז,אני גר בנתיבות שבדרום כבן 21.
רציתי לספר לכם את סיפורי האישי:
אני חולה במחלת הסיסטיק פיברוזיס (C.F),מחלה שפוגעת בעיקר בריאות,ופוגעת גם בלבלב.
בארץ יש כ-400 חולים בערך שחולים במחלה הנדירה הזו, את המחלה מגלים בעזרת לקיחת דגימה של
זיעה מהגוף ובודקים אם המחלה נמצאת אצל האדם, מחלה זו עוברת דרך גן של סי.אף שנמצא אצל האדם,
אם לשני בני הזוג יש את הגן אז רוב הסיכויים שילד רביעי במשפחה תתגלה אצלו המחלה.
את מחלת הסי.אף גילו לי בגיל 4 חודשים,לפי בדיקת זיעה והקאות חוזרות,אשפוזים בלי הפסקה,
והייתי מקבל אנטיביוטיות כדי לייצב את המצב, הייתי עושה פיזוטרפיה, אנלציות, וכך הייתי מתמודד עם המחלה,
ומנסה לחיות חיים רגילים כמו כולם, וכך היה עד גיל 9 בערך,ומצבי תחיל להידרדר,
הייתי זקוק לחמצן 24 שעות, מבצע בערך 4 פעמים ביום פיזוטרפיה,ו-6 אנלציות ביום,ואשפוזים דחופים של 3 שבועות בערך
כל אשפוז כדי לקבל טיפול אנטיסבי של אנטיביוטיקה,
ומאז חיי השתנו הייתי הולך בקושי לבית הספר,רוב היום רק טיפולים,לא עולה מדרגה אחת,אחרי מדרגה אחת הייתי
מרגיש כמו אחרי ריצת מרתון.
ולאחר כמה שנים, בגיל 12 שנים,הייתי כבר זקוק להשתלה של ריאות,עקב מצבי שהמשיך להידרדר עד מאוד,
ומאז אני המתנתי להשתלה בארץ,חיכיתי שנתיים לריאות אך לא הגיע, בגיל 14 כבר מצבי היה מאוד קשה,
שהייתי כבר סופר את הימים, והתחלנו לחשוב על השתלה של אונות(חלק מריאה)
שלוקחים מבן אדם חי ושמים אותה אצלי, וכך אפשר לחיות עם שני אונות.
כדי לקבל אונות מתאימות מבני אדם חיים, הייתי צריך שיהיו להם את סוג הדם המתאים לי, ובהתחלה של הבדיקות
משפחתי התחילה לבצע בדיקות כדי לראות אם מתאימים,ולבסוף מצאו ששני בני דודים שלי היו מתאימים, ויכלו לתרום לי.
ההשתלה התבצע בחו"ל,בכדי לבצע את ההשתלה הייתי זקוק לכ-3 מליון שקל, והתחלנו לגייס תרומות בכל הארץ,
שזה התקשורת,העיתונות,וערב התרמה,ותרומות מדלת לדלת בכל רחבי הארץ, ובתי הספר שהתגייסו לתרומות.
אחרי חודש היה לנו כבר את מחצית הסכום,ויכולתי לטוס ולבצע את ההשתלה.
ולאחר מכן טסתי לחו"ל,ההשתלה התבצע בלוס אנג'לס, אורכו היה כ-4 שעות,ועבר בשלום!
שהיתי כ-4 חודשים שם למעקב, ולאחריו חזרתי לארץ בריא ושלם.
שחזרתי לארץ התחלתי לחיות חיים רגילים כמו כל אדם אחר,חזרתי לבית הספר,התחלתי לבצע דברים שלא יכולתי לפני,
כמו לעלות במדרגות שדבר שלא יכולתי לבצע קודם לכן, התחלתי לבצע כל פעילות גופנית, נשמתי בלי עזרתו של החמצן
שהיה איתי 24 שעות.
הדבר העיקרי שנשארתי איתו היא לקיחת הכדורים בכדי שלא תהיה דחייה של הריאות.
4 שנים לאחר ההשתלה,התחיל להיות לי דחייה של הריאות,שהגוף דוחה את הריאות, מצב זה לא
הפריע לי עד השנה החמישית לההשתלה,מצבי התחיל להידרדר במעט, התחילו לי זיהומים חוזרים,
וכך הייתי מתאשפז הרבה עד היום, מחובר כיום 24 שעות לחמצן,
הייתי מבצע בדיקות דחופות של כמעט כל שבוע, יותר כדורים,רוב הזמן הייתי שוכב בבית עובד דרך המחשב בעבודות
מזדמנות שאני יכול לבצע עד כמה שאפשרי לי.
לבסוף הוחלט להכניס אותי להשתלה חוזרת, בבית החולים בילינסון.
עקב אי מודעות לתרומת האיברים בארץ,נאלצתי להמתין תקופה ארוכה להשתלה,וגם בעקבות הסוג דם הנדיר שלי.
לפני כחודשיים, מצבי הידרדר וריאותיי קרסו. נכנסתי לטיפול נמרץ, ונאלצו להנשים אותי.
מצבי היה אנוש, אך אחרי 3 ימים היה אור בקצה המנהרה ומצבי קצת השתפר,ולבסוף אחרי 5 ימים כבר ירדתי
מההנשמה ויכולתי לנשום בכוחות עצמי. בעקבות הירידה הדרסטית במצבי הוחלט להטיס אותי להשתלה בגרמניה,
כי שם מבצעים המון השתלות,וזמן ההמתנה הוא מעט לעומת ישראל.
שבועיים אחרי ההאישפוז הוטסתי עם חמצן לבית החולים בגרמניה, וכיום אני ממתין עדיין להשתלה,מצבי כרגע יציב
ומקווה שיישאר כך.
בתאריך 4-3-08 יום שלישי יתקיים יום ההתרמה הארצי לאגודת חולי סי.אף,
מטרתה של האיגוד היא לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ,
ולמשפחותיהם בהתמודדות עם מחלת ה-CF אם זה סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר,
ציוד רפואי , ציוד לפעילות גופנית, עזרה לתלמידים ועוד...
כל אלה עולים כסף והרבה, כל תרומה היא אוויר לנשימה בשבילנו.
|
|
|
|
|
|

נינג'ה בלגי
הודעות: 1,585

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
|

משתמש רציני
הודעות: 587

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #3 פורסם:
04.03, 16:03
|
|
תרמתי 
אשרכם חבר'ה
|
|
|
|
|
|
נינג'ה בלגי
הודעות: 1,074

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #4 פורסם:
04.03, 16:04
|
|
|
אני אתרום
|
|
|
|
|
|
משתמש רציני
הודעות: 462

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #5 פורסם:
04.03, 16:04
|
|
|
תרמתי הרגע... שיבריא הבחור :]
|
|
|
|
|
|
משתמש רציני
הודעות: 508

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
|

משתמש עצבני
הודעות: 205

חבר בקהילת: -
|

מחובר
|
|
|
|
| #7 פורסם:
04.03, 16:08
|
|
תרמתי.
מקווה שיצא מזה בשלום. 
|


|
|
|
|
|

משתמש עצבני
הודעות: 202

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #8 פורסם:
04.03, 16:13
|
|
|
יוזמה מבורכת..תרמתי, ורק בריאות..=\
|
|
|
|
|
|

משתמש רציני
הודעות: 587

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #9 פורסם:
04.03, 16:17
|
|
|
כולם לתרום חבר'ה
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 109

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
|
משתמש חדש
הודעות: 5

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #11 פורסם:
04.03, 16:28
|
|
|
אני אתרום מקווה רק לטוב
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 67

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #12 פורסם:
04.03, 16:29
|
|
|
תרמתי
|
|
|
|
|
|

נינג'ה בלגי
הודעות: 1,302

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #13 פורסם:
04.03, 16:31
|
|
|
שלחתי SMS
|
~midstream~
|
|
|
|
|
משתמש עצבני
הודעות: 133

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #14 פורסם:
04.03, 16:43
|
|
|
וואי סיסטיק פיברוזיס זאת מחלה מאוד מאוד קשה - אומרים שהיא חשוכת מרפה
שיהיה בריא
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 91

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #15 פורסם:
04.03, 16:45
|
|
|
אחי כל הכבוד על היוזמה
נעזור
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 61

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #16 פורסם:
04.03, 16:48
|
|
כל הכבוד על יוזמה!! 
|
|
|
|
|
|

נינג'ה בלגי
הודעות: 1,057

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #17 פורסם:
04.03, 16:51
|
|
|
כל הכבוד איזה יוזמה !
תרמתי
|
|
|
|
|
|

מנהל פורום CS
הודעות: 3,009

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #18 פורסם:
04.03, 16:52
|
|
|
מקווה שהוא ירגיש טוב, בכל מקרה אני תורם!
|
רוני עזורי,
מנהל טורנירים ומנהל פורום CS.
לשאלות/תלונות/מענות, ניתן לשלוח אליי במייל:
Niqusem@Vgames.co.il
|
|
|
|
|

משתמש רציני
הודעות: 580

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #19 פורסם:
04.03, 16:52
|
|
|
אחי היום בהוד השרון!!! תרמו כל התיכונים..גמאני עשינו 450 שקל אני וחבר עשינו..!
היה GG
|
|
|
|
|
|

משתמש עצבני
הודעות: 218

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #20 פורסם:
04.03, 16:52
|
|
|
תרמתי פתחו ארנקים..
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 91

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #21 פורסם:
04.03, 16:55
|
|
|
Niqusem |
ציטוט: |
 |
|
|
מקווה שהוא ירגיש טוב, בכל מקרה אני תורם! |
|
|
|
|
איזה פוטין זה גל?
|
|
|
|
|
|

משתמש רגוע
הודעות: 87

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #22 פורסם:
04.03, 16:56
|
|
|
תרמתי
|
...why you drink and drive if you can smoke and fly
|
|
|
|
|

מצליחן
הודעות: 947

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #23 פורסם:
04.03, 17:01
|
|
|
תרמתי :]
תתרמו אל תהיו קמצנים..
אחר כך אומרים לפרסים קמצניים!
|
=)
|
|
|
|
|
משתמש עצבני
הודעות: 137

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #24 פורסם:
04.03, 17:37
|
|
|
כל הכבוד חבר'ה.. כל תרומה חשובה להם..
|
|
|
|
|
|
משתמש צעיר
הודעות: 21

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #25 פורסם:
04.03, 17:38
|
|
|
תרמתי
|
|
|
|
|
|
משתמש רגוע
הודעות: 93

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #26 פורסם:
04.03, 17:50
|
|
|
נגע לליבי=\
בוא תשחק קנטר יעבור אחי :]
|
cl_mazhik 1 :]
|
|
|
|
|

מצליחן
הודעות: 739

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #27 פורסם:
04.03, 18:00
|
|
|
איזה סיפור עצוב - תורם
|
|
|
|
|
|

מצליחן
הודעות: 620

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #28 פורסם:
04.03, 18:00
|
|
|
תרמו באמת אל תגידו סתם תרמתי
שלחתי SMS : )
|
|
|
|
|
|
משתמש רציני
הודעות: 345

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #29 פורסם:
04.03, 18:10
|
|
|
SNOK תאמין לי אחלה בן אדם אתה באמא שלי =] תרמתי
|
|
|
|
|
|
משתמש עצבני
הודעות: 193

חבר בקהילת: -
|

מנותק
|
|
|
|
| #30 פורסם:
04.03, 18:42
|
|
|
כואב הלב לקרוא עליהם.
בית הספר שלי ארגן מבצע התרמה בכול הישובים,וגם אני השתתפתי בזה.
באמת אנשים מסכנים....כואב הלב
אני לומד בבית הספר "הרצוג" למי שמכיר
|
|
|
|
|
|
|
|
משחקי מחשב, פלייסטיישן 1-2-3, נינטנדו ואקסבוקס קונים במונסטר
|